Disgusto o umanità? Contro l’omofobia

Per qualcuno sono il monte Everest

Malattie rare: i diritti dei minori

Il portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva è stato arricchito con la creazione della pagina dedicata alle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori.

Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000.

 Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi e segni. 

Anche se l’incidenza di queste patologie sulla popolazione è poco elevata, nel mondo sono state riscontrate tra 7000 e 8000 patologie rare. L’80% è di origine genetica, il restante 20% riguarda malattie acquisite. 

In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica. In Italia, con l’istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001 (D. M. n. 279) è stato anche istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi. 

Per ognuna di esse è stato attribuito un codice ed indicato un eventuale sinonimo con cui più frequentemente viene denominata la patologia.

 Solo quelle indicate in elenco, che hanno avuto quindi un formale riconoscimento dal Ministero della Salute, hanno diritto all’esenzione per la diagnosi ed il monitoraggio della malattia. I codici inoltre sono validi solo per il territorio italiano.

Orso Azzurro … giochi per tutti!

Si chiama Orso Azzurro ed è il primo negozio online di giocattoli per bambini disabili in Italia. Con l’aiuto di educatori, pedagogisti, associazioni e genitori, Federica Dosi e Nicoletta Pellicani di Modena hanno dato vita al progetto e creato il sito web. “Orso Azzurro nasce da un’idea che ho avuto tempo fa. Navigando in rete per acquistare un oggetto per mio figlio, mi sono imbattuta in un negozio francese specializzato in giocattoli per bimbi disabili. Da qui assieme a una mia amica ho deciso di lanciarmi in questa avventura”, spiega Federica Dosi. Adesso il sito è in grado di offrire la scelta tra 200 prodotti adatti a soddisfare le esigenze degli speciali clienti, testati e certificati e selezionati da produttori di tutto il mondo. Tutti gli articoli in vendita sono suddivisi a seconda della disabilità dei bambini, della loro età e dei loro interessi.

Tra i giocattoli disponibili c’è il trenino Thomas adattato, con telecomando senza fili a cui si possono collegare due sensori esterni che lo fanno muovere avanti e indietro. Un giocattolo, questo particolare trenino, adatto ai bambini con disabilità motorie o multiple. Ci sono i Timbrini dou dou fattoria, dalla morbida impugnatura a pallina. C’è la tastiera facilitata KinderBoard, con grandi tasti adatti ai bambini ipovedenti o con difficoltà motorie. C’è, ancora, il secchiello antirovesciamento per le bolle di sapone, che anche se girato sottosopra non fa cadere il liquido, per i bimbi con difficoltà di coordinazione. Non mancano prodotti di uso quotidiano come piatti e bicchieri. E c’è anche una sezione riservata alla cancelleria, con penne e pastelli. Il sito mette a disposizione merce adatta a ogni tipo di disabilità.

“Ero partita anch’io, come tanti, cercando quello che mi serviva nei negozi di ortopedia e simili. Ma ho scoperto che tutti i prodotti erano pensati e progettati per adulti e anziani; per i più piccoli non c’era nulla o quasi.” ha aggiunto la Dosi. “Ad esempio quando ho cercato un bicchiere con il bordo largo per facilitare la presa e l’appoggio, evitando il pericolo di rovesciare l’acqua, ho dovuto mettermi a cercare in rete quello che faceva al caso mio. L’ho trovato da un produttore canadese. Eppure quel bicchiere è il massimo della praticità e della comodità per chi soffre di disfagia, il disturbo che rende difficilissima la deglutizione; grazie alla sagoma del bordo, modellata un poco a punta, è possibile bere facilitando i piccoli sorsi”. Giorno dopo giorno, Federica Dosi ha scoperto un mondo dedicato ai piccoli disabili: “Nel nord Europa, in Germania come negli Stati Uniti c’erano moltissimi oggetti che potevano servire anche alle famiglie italiane, alla ricerca di giochi su misura per i figli”.

Noi siamo chiesa a Francesco I

 NOI   SIAMO CHIESA

                                  Comunicato stampa

A un mese dalla elezione,  “Noi Siamo Chiesa” rinnova il suo sincero benvenuto a Francesco, vescovo di Roma. E gli chiede di cancellare ogni esclusione o censura del passato verso quanti, teologi o  pastori, sono stati esclusi

Un mese fa il conclave eleggeva il Card. Jorge Mario Bergoglio a vescovo di Roma. Gli rinnoviamo il nostro primo benvenuto, quello  della sera del 13 marzo, con maggior convinzione e con sentimenti non formali. Il nostro è un atteggiamento ben diverso da quello che manifestammo il 19 aprile del 2005, quando fu eletto Benedetto XVI. Il messaggio che arrivava allora dal conclave ci appariva  di “chiusura, di rigidità dottrinale e pastorale ecc…”; la realtà ha purtroppo confermato quanto temevamo. Ora invece  Francesco, con il nome che si è scelto, con i primi gesti compiuti e le parole pronunciate, induce a coltivare nuovi sentimenti di speranza e di attesa fiduciosa. Questi sentimenti ora percorrono ovunque nel mondo il Popolo di Dio; non sappiamo se altrettanto possa dirsi per tante strutture ecclesiastiche. Anche molti esponenti di altre Chiese cristiane e di altre religioni, non credenti o diversamente credenti guardano  con  occhi di nuova simpatia a una Chiesa che, al vertice, sembra aver preso atto della crisi di credibilità di troppe sue situazioni, a partire dal Vaticano. Tanti di essi hanno avuto l’impressione che ci sia stato uno scatto di “consapevolezza evangelica” forte e non prevista; per i credenti la sensazione è quella di una vera illuminazione dello Spirito.

Inattesa e diversa  dalle ben note candidature “continuiste” da noi temute, l’elezione di Bergoglio si è presentata con i gesti semplici, misericordiosi e benevolenti di un pastore, ben differenti dalla pesantezza  delle precedenti liturgie monarchico-trionfalistiche  e dai  continui interventi sul relativismo e sul rapporto fede/ragione. Questi gesti sono proposti da Francesco come manifestazione di una Chiesa che deve uscire dalle sue autoreferenzialità  e che si propone di occuparsi delle “periferie esistenziali” e degli ultimi. Dobbiamo prendere poi atto che l’elezione di un arcivescovo latino-americano  è un esplicito messaggio che contraddice l’eurocentrismo precedente  ed è espressione evangelica di una Chiesa della periferia, che si propone come povera e dei poveri. Quello di Francesco è  l’atteggiamento pastorale e non dottrinale che auspicavamo da sempre. Così pure la sottolineatura di Bergoglio di essere vescovo di Roma che “presiede nella carità”, se gestita in modo coerente e continuativo, potrebbe avere grandi conseguenze, da una parte sul piano ecumenico, dall’altra a favore di una gestione più collegiale della Chiesa. Non ci è poi sfuggita la Lavanda dei piedi durante il triduo pasquale che, per la prima volta nella storia pontificia, il   nuovo vescovo di Roma  ha aperto anche a non cattolici e a due donne. Vogliamo leggere tale gesto in particolare come segno di un nuovo atteggiamento nei confronti delle donne e, di conseguenza, come auspicio per un salutare incremento della presenza femminile nei vari ministeri ecclesiali  e magari  anche in Vaticano.

Sarà  vera svolta? La aspettiamo, la speriamo, vogliamo contribuirvi.  Queste nostre attese e speranze – lo confessiamo apertamente – le coltiviamo con un animo sospeso e timoroso. Se  leggiamo le posizioni di Bergoglio come arcivescovo di Buenos Ayres, per alcuni aspetti ci troviamo in una posizione critica nei suoi confronti. Anche il fatto che, domenica 24 marzo, non abbia ricordato che quel giorno era l’anniversario del martirio di mons. Romero ci è dispiaciuto. Adesso comunque vogliamo guardare avanti, sperando di vedere realizzate le nostre attese e fugati  questi  nostri motivi di disagio.  In ogni caso, non vogliamo sopravvalutare i segnali positivi o, al contrario, sottovalutare le grandi resistenze che probabilmente si opporranno al possibile nuovo corso da parte di quelle ben consolidate posizioni curiali, culturali ed anche economiche che sono presenti nella Chiesa. Siamo anche consapevoli  delle forti pressioni esterne, che tenteranno di condizionare l’azione di Francesco.

E allora diciamo:

— dell’auspicato cambiamento  devono essere protagoniste le tante forze positive presenti nella nostra Chiesa, da tempo attive in un’azione  pastorale  inclusiva, nel sociale e in campo ecumenico. Questo Popolo di Dio, che si richiama soprattutto al Concilio Vaticano II, non dovrà essere più ostacolato da indebiti interventi, espressi o inespressi, di una struttura gerarchica che si impone spesso in modo del tutto autoritario;

—per fare un servizio alla Chiesa noi non potremo e non dovremo  stare zitti, ma continueremo a parlare se questo nuovo corso non nascerà o andrà troppo a rilento o si insabbierà. Continueremo a proporre  i nostri punti di vista con costanza, con un atteggiamento di ricerca e di servizio  ma anche con più speranze di prima di essere ascoltati;

—in una crisi economica così pesante in un contesto ormai globalizzato, l’atteggiamento generale dei credenti nell’Evangelo e dei pastori che li guidano deve diventare credibile, anche e soprattutto, per un impegno generalizzato nel mondo a favore della pace fondata sulla giustizia. Al riguardo  facciamo nostri i contenuti conclusivi  (http://www.chiesadituttichiesadeipoveri.it/06aprile2013/documenti/sintesi_finale.pdf) dell’incontro di sabato 6 aprile a Roma,  promosso da movimenti e riviste di ispirazione “conciliare” sotto il nome di  “Chiesadituttichiesadeipoveri”, a 50 anni  da quando papa Giovanni firmò l’enciclica  Pacem in terris.

Infine, mentre rinnoviamo al nostro fratello Francesco  il nostro abbraccio beneaugurante e le nostre preghiere per il suo ministero, gli rivolgiamo un’esplicita richiesta: si riapra il dialogo con tanta teologia contemporanea, cancellando tutte le interdizioni, proibizioni ed esclusioni che, nel corso degli anni, hanno colpito teologi e pastori che hanno cercato vie nuove per capire e proporre l’Evangelo. Si realizzi da subito  un vero e proprio “anno sabbatico”, un evento di liberazione e di profonda riconciliazione intraecclesiale. La Chiesa, in cammino con il suo vescovo di Roma, ne trarrà grande giovamento.

Roma, 13 aprile 2013                                                               NOI SIAMO CHIESA

Italia un paese ospitale – lo spot

Italia accessibile, Italia un paese ospitale…è lo spot che la Struttura di Missione per il rilancio dell’immagine dell’Italia ha affidato al talento di Aldo Bisacco. Riccarda Ambrosi lo ha incontrato a Gitando.All, la fiera di Vicenza sul turismo accessibile. Qui di seguito il testo dell’intervista.

Nuovo ed emozionante spot sul turismo accessibile, sull’Italia accessibile diretto ed interpretato da Aldo Bisacco che è qui con noi. Di cosa parla questo spot? “Lo spot parla di un viaggio – spiega Aldo Bisacco – che fa questa coppia, lui in carrozzina e lei normodotata, da nord a sud. Durante la via incontra delle persone che sono ospitali; quindi attraverso dei gesti incontrano appunto l’ospitalità delle persone”.

So che questo spot esce in concomitanza con il libro bianco che tu hai tra le mani: Accessibile è meglio. “E’ un libro che è stato realizzato dal Comitato Ministeriale per la promozione e il sostegno del turismo accessibile in Italia, assieme a questo libro esce lo spot che ho realizzato”.

Il progetto e l’idea di questo spot da chi nasce? “Nasce dalla Struttura di Missione per il rilancio dell’immagine dell’Italia – prosegue Aldo Bisacco – sappiamo che l’Italia non è uno dei paesi più accessibili perchè abbiamo l’architettura antichissima e delle opere bellissime e quindi lo spot è stato incentrato principalmente sull’ospitalità e quindi sulla cultura delle persone. Quindi quando delle persone viaggiano una delle cose principali che tutti vorremmo incontrare è appunto l’ospitalità…

Ti ringrazio Aldo, non resta che vederci questo splendido spot

Il testo dello spot

L’ospitalità non è una cosa che si impara a scuola, è una cosa che hai nel sangue, nel DNA, è qualcosa che respiri nell’area dove nasci e cresce nella terra. L’ospitalità ha qualcosa di magico: trasforma una giornata qualunque in una giornata speciale. L’ospitalità è fatta di gesti, grandi o piccoli; a volte non servono striscioni, bande musicali, fasce tricolori e chiavi della città…basta uno sguardo o un minimo accorgimento… L’ospitalità è una cosa meravigliosa, l’ospitalità ti fa sentire bene…e fa sentire bene gli altri… Ospitalità significa aprire la tua casa, il tuo albergo, le tue braccia al mondo…o anche solo spostarsi perchè qualcun’altro possa godersi lo spettacolo. L’ospitalità è un segno di grande civiltà, è un tratto che nobilita noi e il nostro paese. L’ospitalità è una cosa semplice, umile, ordinaria, ma i suoi effetti sono straordinari. Ospitalità significa rimuovere qualche ostacolo e rendere tutto più accessibile…per tutti. Italia accessibile – Un paese più ospitale, è un paese migliore.

Conner e Cayden, due fratelli, una storia di (stra)ordinario amore

C’è qualcosa di così bello nell’amore fra fratelli e sorelle. Lo straordinario è vissuto come ordinario. Con storie bellissime. Come quella di Conner e Cayden Long. Conner ha nove anni, Cayden sette. Al fratellino, quando aveva quattro mesi, hanno diagnosticato una paralisi cerebrale, per la quale non riesce a camminare e a parlare. Conner ama giocare, è normale. E fare sport. Il football, per esempio, come ogni ragazzino negli States. E Cayden, con mamma e papà, è sempre lì, ai bordi del prato, a fare il tifo per lui. Una cosa Conner voleva più delle altre: divertirsi con Cayden. Ma evidentemente non poteva.

Un giorno ebbe un’idea. Era la primavera del 2011, aveva sette anni. La mamma, Jenny, stava guardando una rivista. Conner vide una pubblicità. Un evento sportivo per ragazzi con nuoto, ciclismo e corsa: il Nashville Kids Triathlon. “Ehi mamma, posso provarci?”. “Perché no, Conner?”. “Uhm, ok, se venisse anche Cayden?”. Ecco, quella domanda spiazzò Jenny. “Mai vorresti dire no a un tuo figlio, ma…”. Niente ma per Conner. Finalmente avrebbero potuto divertirsi insieme, lui e Cayden. Bastava un po’ di fantasia. Gli organizzatori di quella gara, la prima di molte altre, capirono.

Così è nato il Team Long. Conner e Cayden. Insieme. Il triathlon unisce quei tre sport. Loro sono ancora più uniti da poter fare triathlon. Conner nuota tirando un gommone o una zattera sulla quale è Cayden, poi va in bicicletta trainando una specie di carrozzina e la spinge nella frazione di corsa. Una squadra fantastica. Poco meno di 45 minuti fra bracciate, pedalate e corsa per arrivare al traguardo: le braccia alzate al cielo di Conner e il sorriso di Cayden a mostrare quanto, entrambi, si divertano. Da quando hanno cominciato, hanno girato la costa ovest degli Stati Uniti per fare gare, circa una ventina fino a ora. Sono diventati una grande fonte di ispirazione (la loro pagina facebook Team Long Brothers, quasi 25 mila “mi piace”, è piena di messaggi di incoraggiamento, specie da mamme a papà con un figlio con disabilità), tanto da raggiungere il riconoscimento Sportkids of the Year, che ogni anno Sport Illustrated, rivista sportiva fra le più prestigiose del mondo, assegna ai giovanissimi. Si sono ritrovati su un palco insieme a un mostro del basket come LeBron James, che commosso li ha invitati a Miami. Star della musica come Jay Z e Beyoncè hanno voluto parlare con loro

A Conner però interessa che finalmente si sta divertendo con Cayden. “Quando abbiamo finito la prima gara, io e Cayden ci siamo guardati. Rideva, come per dire ‘Ma perché abbiamo aspettato tanto?’. Era felice. Anche io”. Conner adora suo fratello: “Se la gente correrà e si divertirà con chi non può camminare o correre, o ha qualche forma di autismo, potrebbe aprire gli occhi di quelli ai quali non importa nulla. Sai cosa vorrei? Che fra dieci anni ci fosse una bandiera del Team Long sulla luna”.

Hanno un obiettivo più realistico. O forse no. Perché è il triathlon più difficile di tutti, l’Ironman. E fra tutti gli Ironman, il più duro, quello dell’isola di Kona, nelle Haiwaii: 3,8 chilometri nell’oceano, 180 in bicicletta sulle strade dell’isola vulcanica, una maratona per finire. C’è chi pensa: chissà se ce la faranno, saranno ormai grandi prima di poterlo fare. Qualcuno prima di loro ha dimostrato che si può fare. Forse non lo sanno, ma c’è un’altra squadra simile, il Team Hoyt. E sono adulti: Dick e Rick, padre e figlio. Rick ha anche lui, come Cayden,  una paralisi cerebrale dalla nascita e aveva espresso un desiderio: partecipare a una maratona. Il padre si allenò e correndo lo spinse in carrozzina. Si appassionarono. Cominciarono con i triathlon, anche i più pesanti, come quello di Kona. Nello stesso modo in cui, poi, avrebbero fatto Conner e Cayden. Anche per loro video e incoraggiamenti. Anche loro fonte di ispirazione.

Una storia di amore. Due fratelli che si vogliono bene. Ci arriveranno, sì. Pianteranno quella bandiera, così bella, là, sulla luna. Insieme.